面對小兒罕病無肛症，大眾對無肛症認知僅停留在開刀治療。雙和醫院小兒外科魏晉弘醫師指出，無肛症源於胚胎發育不完全，國內發生率約四千分之一至五千分之一，且性別比例相同。良好的手術對無肛症家庭是治療的起點，他們真正需要是術後的社會支持，因此雙和醫院在今年2月3日將舉辦無肛症及泄殖腔異常兒童及家長聯誼會，希望幫助小孩順遂成長，給予家長術後照護的知識交流與心靈慰藉。

魏醫師指出，無肛症及泄殖腔異常，統稱為直腸肛門異常，一般指的是肛門開口是在不正常的位置，或是沒有開口，在排便上會受到限制，均需手術重建。在臨床經驗上，我們發現有無肛症的小朋友超過四分之一有脊髓異常，部份小朋友膀胱功能不全卻被忽略，而引起腎功受損，甚至有不到10歲的小孩面臨腎病二期的困境，因此無肛症的小朋友需要細心的照護。

目前國際醫療學會上使用的是2005年新的分類方式，以低位/直腸會陰廔管、無廔管、直腸尿道球狀部廔管、直腸尿道前列腺部廔管、直腸膀胱頸廔管、直腸前庭廔管、泄殖腔異常，去區分無肛症的病症，並給予相對應的手術方式。大部分的手術僅需一道在屁股中線的切口，以低位/直腸會陰廔管僅為例，可直接進行重建手術而不需要做造廔口，而無廔管、泄殖腔異常、直腸膀胱頸廔管、直腸尿道前列腺部廔管、直腸尿道球狀部廔管需三階段手術治療，在某些適當情況下，可以腹腔鏡施行一次性手術治療。

無肛症手術，一部分病童可完全自主控制排便，另一部分則是完全無法控制，臨床上發現大部份的病童介於兩者之間，需要適時的醫療介入與照護，目前術後可自主排便比例，直腸會陰部廔管部/低位為99%、直腸尿道球狀部廔管85%、直腸尿道前列腺部廔管50%，而直腸膀胱廔管僅10%。無肛症的病童沒有太多的飲食限制，但便祕是其病患的敵人，出生後有75%會發生便秘的困擾，因此腸道管理變得很重要。

因無肛症連帶影響多個不同的器官，如泌尿系統、心臟血管、脊髓、消化系統等，在術後照護家長關心的不只是排便功能，還有膀胱排尿功能、生殖功能等。魏醫師指出，無肛症需要長期的照顧，病童排便的順利程度是影響生活品質，膀胱與腎臟是影響小孩能活到幾歲的關鍵，若越早發現病童生殖系統的異常，讓小孩有機會接受重建，成年後也能孕育下一代。

魏醫師提醒，孩子是上天給予的禮物，無肛症已是病童人生莫大的試煉，陪孩子成長不是口號，而是真正接納孩子的所有，也是為人父母真正要學習的課題。在過往診療經驗中，無肛症的照護仰賴病童、家庭、醫療人員的共同努力，雙和醫院醫療團隊並非單一提供手術與術後照護，希望能藉由病友會的一路相伴成長，增加彼此的認識及支持，讓小朋友了解他們不孤單，並提供家長相互交流照護的空間。