服務特色

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團隊組織架構圖

一、建立全國第一家遺傳性腎臟病診治中心:

基於整合對多囊腎病人全方位診斷與臨床治療的做法,本院於2023年10月4日正式成立全國第一家遺傳性腎臟病診治中心,主要目的結合跨院所、跨領域醫療資源(附圖),提供病人更多治療的選擇方式,並耐心解說病人對多囊腎治療上的各種疑惑,增加病人接受用藥及手術等治療的信心,以達到延緩洗腎及減少併發症的目標。本中心位於雙和醫院第二醫療大樓二樓 (附圖2),亦開設特別門診及線上諮詢服務,可配合病人時間看診並能有彈性時間向病人說明治療的方式與用藥控制的優點與副作用,讓病人有充分的資訊參考後再作治療決定。

二、建立遺傳性腎臟病基因檢查管道

    由於遺傳性腎臟病大部份都是因基因遺傳至後代,為明白病人家族遺傳路徑與結果,本院與國衛院台南分院黃道揚醫師與台大醫院基因醫學部陳沛隆醫師合作,提供多囊腎病人基因檢測的管道,讓病人、家屬及年幼的孩子提早做好面對多囊腎疾病的準備。

三、建立國內多囊腎照護指引

    本團隊於2024年5月在腎臟醫學期刊(Nephrology)中發表「The screening, diagnosis, and management of patients with autosomal dominant polycystic kidney disease: A national consensus statement from Taiwan」,並對目前多囊腎用藥病人實施衛教、診治及跨團隊全方位照護,將此指引作為執行的重要依據。

四、建立及推動醫病共享決策(SDM)程序

    目前全國各醫院都在推廣建立醫病共享決策(Shared Decision Making;SDM),改變原先僅由醫師對疾病的看法而提出治療的方式,如今藉由本團隊建立一套針對多囊腎病人接受藥物治療的「醫病共享決策輔助工具」(Patient Decision Aid;PDA)問卷手冊,在病人完全瞭解治療的必要性及所要面對的副作用後,再同意進行治療。本團隊亦提供透析及移植的醫病共享決策SDM流程。

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遺傳性腎臟病診治中心_1

五、讓更多多囊腎病人得到藥物治療

    2018年健保署同意開放健保藥物對18歲至50歲之間第三期慢性腎臟病及腎臟總體積(htTKV)歸類為Mayo 分類 1C~1E患者提供治療,本院對於符合資格的病人盡力協助蒐整相關檢查數據,若病人腎功能有快速退化的情形,儘速為病人提出健保事前審查藥物申請;另外,若年齡超過50歲(含)以上的病人,本團隊鼓勵病人可選擇自費用藥,並嘗試評估是否適合接受藥物治療。若因經濟問題無法自費用藥,本團隊將協助病人向健保署提出專案申請健保用藥,以達到延緩腎臟快速退化的風險。本團隊亦與中華民國多囊腎腎友協會合作,積極宣傳鼓勵罹患多囊腎病人勇敢接受藥物治療,只要病人合乎健保用藥條件,將為其申請健保用藥,若不符合健保用藥條件,也希望病人儘量先自費購藥嘗試,同時亦積極向健保署爭取放寬健保用藥的條件。

六、安排多囊腎病人接受透析治療

    本團隊為末期腎病病人安排血液或腹膜透析治療,其主要目的是清除多囊腎體內的毒素累積、額外的水分以及保持電解質和酸鹼平衡,並且可以緩解由於腎衰竭引起的諸多症狀(例如:噁心、嘔吐、疲勞和皮膚瘙癢等),進而提高病人的生活品質。

七、安排多囊腎病人接受腎血管栓塞(TAE)治療

    由於多囊腎病人因基因突變,不斷產生逐漸長大的囊腫,當腎囊腫達到一定的大小,腎功能就會快速下降,並且當腎臟體積超過正常腎臟體積2~3倍,會壓迫到肝臟及胃腸,造成疼痛及食慾不振,所以本團隊安排末期腎病病人接受腎動脈血管栓塞治療術(Transcatheter Arterial Embolization;TAE),可以讓多囊腎體積縮小,減緩病人的不適,及為之後的腎臟移植騰出腹腔及骨盆腔空間。

八、提升末期腎病病人接受腎臟移植的機會,免除洗腎的憂慮及痛苦

    當末期腎病病人面臨經年累月每週三次洗腎的生活,其中心理壓力及負面情緒實屬痛苦,並且覺得拖累家人、被歧視而產生自殺念頭,因此本團隊藉由與病人及家屬溝通說明,建議家屬(五等親內)可以執行腎臟捐贈,本團隊請李明哲副院長、外科陳信安主任及泌尿科鄒凱亦醫師等實施腎臟移植手術,讓病人免除長期洗腎的痛楚與感染的風險。同時多囊腎病人若最終腎臟完全喪失功能,即必須接受透析治療才能存活,但透析所帶來的生活不便與可能感染的巨大壓力讓病人陷入恐慌,於是接受腎臟移植是最佳方式。

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遺傳性腎臟病診治中心_2

九、定期加強醫療人員及民眾的相關教育

    本團隊高芷華主任經常接受榮總、輔大醫院邀請針對多囊腎用藥及診治經驗的分享,並舉辦對多囊腎治療的經驗交流會議,同時利用週六或假期舉辦與病友互動的衛教講座,提升醫療人員的能力及病人面對治療的信心。

十、提供國內外多囊腎疾病諮詢服務

    本院為擴大照顧多囊腎病人的需要,除了提供國內病人相關諮詢服務外,同時亦對於居住在國外(越南、日本、新加坡)的多囊腎家族提供疾病諮詢的解答。

十一、舉辦及參與國際學術研討會,建立跨院及跨國研究團隊

    本團隊持續每年舉辦國際多囊腎學術研討會,除疫情三年停辦外,2023年11月恢復舉辦第六屆學術會議,今年2024年將於10月再度舉辦第七屆學術會議。藉由與國內外醫師、學者對多囊腎治療的研究和經驗交流,期望建立更完整治療多囊腎病人用藥、透析、栓塞及移植的流程,彼此交換臨床診斷與治療的經驗,如此可以建立一條龍的服務導向,讓病人得到最好的治療方式。另建立跨院跨國研究團隊,主要是整合現有資源,共同找出更多診治的方法。

十二、關懷中華民國多囊腎腎友協會會員,定期合辦各類室內、戶外活動與講座

    本團隊定期與中華民國多囊腎腎友協會合辦病友戶外活動,讓病友增加運動機會,透過室內與室外活動,讓病人與家屬彼此交流用藥及治療的經驗,並相互激勵勇於面對疾病,及積極參與治療。

十三、結合院內「喜樂心福音社團」提供院內病人及家屬身心靈社的全人照護治療

    本團隊定期關懷多囊腎病人及家屬在治療期間身心靈社的發展,給予他們熱切關懷,藉由各種節日在院區舉辦音樂饗宴欣賞及贈送小禮物,讓病人感受到溫馨及歡樂的氣息,進而積極努力配合醫師的治療,加速恢復身體健康。

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建立及推動醫病共享決策(SDM)程序

一、關於多囊腎問卷的內容

1.對多囊性腎臟病有基本的了解

?是

?否

?不確定

2.對tolvaptan的效用有基本的了解

?是

?否

?不確定

3.對tolvaptan的適用對象有基本的了解

?是

?否

?不確定

4.對tolvaptan的副作用有基本的了解

?是

?否

?不確定

5.對tolvaptan的使用方法有基本的了解

?是

?否

?不確定

6.了解自己的腎功能是否有快速惡化的情形

?是

?否

?不確定

7.確認自己是否適合使用tolvaptan

?是

?否

?不確定

8.若適合用藥,已可確認自己有意願使用tolvaptan

?是

?否

?不確定

二、 讓病人說明接受與不接受用藥治療的理由(項目請圈選)

接受藥物治療的理由

比較接近

 

比較接近

無法接受藥物治療的理由

1.可以接受大量喝水,解尿多次,不影響生活及工作

1.無法接受大量喝水,解尿多次,可能影響生活及工作

2.可以配合每月回診監測肝腎功能等抽血檢驗

2.無法配合每月回診監測肝腎功能等抽血檢驗

3.我目前沒有肝功能異常也無肝臟損傷病史

3.我目前有肝功能異常,曾經有肝臟損傷病史

4.本人(或配偶)目前無懷孕規劃

4.本人(或配偶)目前有懷孕規劃

5.女性患者目前無哺乳情形(男性患者免答)

5.女性患者目前有哺乳情形(男性患者免答)

6.我是慢性腎臟病第3期患者,符合18-50歲健保用藥條件

6.我不是慢性腎臟病第3期患者,或是不符合18-50歲健保用藥條件

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

三、健保用藥與自費用藥的條件、用法、效果、副作用及注意事項說明兩者僅用藥條件及所需費用不同,其餘用法、效果、副作用及注意事項均相同。

項目

健保用藥

自費用藥

條件

病情迅速惡化之慢性腎臟病第3 期且為18 ~ 50 歲自體顯性多囊性腎臟病 (ADPKD) 患者,腎臟影像呈雙側瀰漫性水泡,病情須符合下列至少一項:

(1) 一年之內eGFR下降≧5.0mL/min/1.73 m2或五年內eGFR 每年下降≧2.5 mL/min/1.73 m2,且排除其它如脫水、藥物、感染、阻塞等原因所致。

(2) htTKV 符合Mayo 分期1C-1E disease

非CKD stage 3或CKD stage 3非18~50歲則需自費用藥

用法

每日服用兩次,以固定組合之兩種劑量給藥,第一劑於早餐前30分鐘服用,第二劑於第一劑8小時後服用,可於餐前或餐後。請遵照醫師處方之用法及劑量服用,未經醫師同意,切勿自行停藥或改變劑量。

同健保用藥

效果

根據國人研究,有65-70%的患者用藥之後,腎功能衰退的速度可以延緩。

同健保用藥

副作用

頻尿、多尿、夜尿、口渴、脫水、頭痛、肝功能異常、高血糖、高尿酸

同健保用藥

注意事項

1.因尿量增加,需大量補充水分至少約3000 ml

2.服用時須注意的飲食:請不要與葡萄柚汁一起服用

3.其他須注意的事項:

(1)服用藥物可能導致胎兒畸形,藥物成分會從乳汁中滲出

(2)不可自行決定讓兒童服用

(3)使用藥物的男性患者,配偶暫時不能有懷孕的計畫

(4)接受其他疾病的診療時,請告知正在服用tolvaptan

同健保用藥

相關費用

1.申請多囊腎重大傷病卡,就醫減免部分負擔

2.多囊腎藥物健保給付使用

申請多囊腎重大傷病卡,就醫減免部分負擔

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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服用JINARC佳腎康初控制腎功能減緩退化

一、用藥成效分析:

    初步探討用藥成果,先根據腎絲球過濾率(eGFR)數值(單位: ml/min/1.73m2)區分為慢性腎臟病(Chronic Kidney Disease;CKD) CKD1至CKD5,進行用藥前後的eGFR數值變化分析。研究包括兩個步驟:1.用藥前檢查。2.用藥後定期接受抽血檢查。本研究以48位多囊性腎臟病病人(男性30位,佔62.5%;女性18位,佔37.5%)進行1年(含)以上的Tolvaptan用藥治療,並藉由用藥前後的eGFR數值的變化,分析五種慢性腎臟病類型的ADPKD病人在eGFR、肝指數(AST、ALT)的控制成果。這五種類型是依照腎臟病學會將eGFR數值區分為CKD1、CKD2、CKD3a、CKD3b、CKD4、CKD5,執行過程區分兩個步驟:

(1)首先進行用藥前檢查,內容包含抽血、心臟超音波、眼壓、腹部電腦斷層或核磁共振攝影,符合用藥條件的病人始可用藥治療。

(2)病人用藥後須定期接受抽血檢查,並觀察病人有無出現明顯的副作用,若需要再進行調增劑量,由60毫克至120毫克依序調整。基於用藥安全,定期對病人的抽血內容(例如:腎功能、肝指數)及生理狀態(例如:血壓、體重、每日尿量及喝水量)進行記錄。若有嚴重肝指數異常飆升,會立即停藥;待解決前述問題並恢復正常值後,始可調降劑量並重新用藥。

 

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JINARC用藥前後eGFR斜率變化情形

在不影響肝功能的條件下,經由長時間觀察(分別滿12個月至60個月)病人用藥前後eGFR的斜率(SLOPE_BT:用藥前斜率, SLOPE_AT:用藥後斜率)變化。例如:NO.10、28二位病人用藥前eGFR退化較快,但用藥後依照斜率變化趨勢{NO.10病人用藥前退化斜率(-5.5),用藥後退化斜率為(-0.0468);NO.28病人用藥前退化斜率(-4.52),用藥後退化斜率為(-0.64)},顯示兩位病人腎功能退化明顯減緩,初判用藥的成果相當不錯(參閱附圖1、附圖2)。

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多囊腎診斷與治療

一、安排多囊腎病人接受透析治療

    本團隊完成衛教轉介多囊腎病人接受透析治療,自2018年8月起至2024年5月中旬,已經幫助至少10位多囊腎病人執行透析治療(8位腹膜、2位血液透析)。

二、安排多囊腎病人接受腎血管栓塞(TAE)治療

    本團隊與放射線科醫師合作,對囊腫過大的病人實施腎動脈栓塞減壓治療,以減輕病人身體活動受限及食慾不振的困擾,最近7年內已成功完成11位病人(輔大9位、雙和2位)腎動脈栓塞手術。

三、本團隊執行對多囊腎病人相關移植手術現況

    已完成移植:2位

    排腎移植: 5位

    排肝移植:3位,合併多囊肝

    目前本團隊已於2024年3月份前成功完成2位多腎臟病人腎移植手術,術後腎臟功能恢復。

四、定期舉辦多囊腎相關教育課程與講座

       本團隊定期與各醫院多囊腎診治醫師、個管師相互交流(含線上、實體會議),加強衛教經驗與病患關懷的心得分享。另外,計畫與腎臟醫學會合辦國際性多囊腎照護診治專業收費課程(附表)。

                        附表、多囊腎照護診治專業收費課程表

課程名稱

課程大綱

ADPKD介紹(初階)

  1. 流行病學
  2. 基因
  3. 特徵

診治方式(初階)

  1. 藥物(JINARC)
  2. 手術
  3. 栓塞(TAE)
  4. 移植

案例經驗分享(初階)

  1. 現階段用藥成效
  2. 用藥期間副作用
  3. 申請健保用藥治療
  4. 肝臟栓塞介紹
  5. 心血管

病例討論(進階)

  1. ARPKD
  2. 多囊肝導致腹水(陳先生)
  3. 移植病例(莊先生、吳小姐)
  4. 主動脈剝離(何先生)
  5. 腦血管破裂(楊先生)
  6. 肋骨骨折(高先生)

栓塞觀摩(進階)

  1. 手術觀摩
  2. 討論

 

五、提供國內外多囊腎疾病諮詢服務

      藉由影音資訊及國外期刊提供多囊腎病人瞭解其病因,本中心網頁(https://sites.google.com/view/dtcikd/%E9%A6%96%E9%A0%81) 有相關視頻可以讓病人充分明白多囊腎如何診斷及治療的說明。衛教影音 : 可以藉由影片內容了解多囊腎診斷與治療的方法及病人在生活中應該注意的事項。本團隊提供特約及一般門診服務多囊腎病人疾病諮詢服務,同時也協助其他醫院提供相關諮詢與分享申請健保用藥流程心得。

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       本團隊在院內也與「喜樂心福音社團」合辦大廳醫學人文音樂活動,給予病人身心靈的照護,獲得病人及家屬的正面支持感謝與讚賞喜樂心福音社團為鼓舞病人、家屬和員工,同時為本院增添人文色彩與慶祝佳節歡樂氣氛,設置各項社團活動方案提升員工凝聚力,同時以聖經神的話語為基礎,我們讓人與人之間相互支持傳遞愛,也讓彼此生命更有亮光。

        自2023年12月起本團隊於「聖誕節」、「春節」、「復活節」、「母親節」、「護師節」、「父親節」、「平安節」均舉辦音樂表演活動,藉由團隊演唱詩歌及樂器演奏與萊本院看診的病人、家屬及員工一同享受音樂的饗宴。此舉本團隊也獲得病人和家屬的鼓勵與支持(感謝函如下)。讓我們持續把這份對病人及家屬的關懷傳遞下去。

 

感謝函一:

親愛的雙和醫院程院長、高醫師、胡老師和工作人員,您們好:

    我希望透過這封信表達我對貴院於3/26舉辦復活節音樂會活動的感激之情。我是一位多囊腎病人,常常需要在醫院接受治療和檢查。當天很開心受到高芷華醫師的邀請參加這個活動,讓我能夠感受到溫馨和歡樂真的是一種難得的體驗。

    當我走進一樓大廳,被那美妙的音樂所包圍時,剎那時感到了一股難以言喻的平靜和喜悅。這種音樂不僅為我的心靈帶來了慰藉,也讓我暫時忘卻了身體上的不適和煩惱。我相信,對其他病患和家屬來說,這種感受也是一樣的。

    您們的用心安排讓整個大廳充滿了溫馨和歡樂的氛圍。在這個特殊的節日裡,您們不僅為我們提供了醫療上的支持,更讓我們感受到了人性的溫暖和關懷,我想這種情感的交流與藥物治癒是一樣重要的。

    衷心感謝您們所有人的辛勤工作和付出。您們的善舉不僅為我們帶來了一份美好的回憶,也讓我們對生活充滿了希望和感激。我期待著未來,有機會再次參與類似的活動,並將這份溫暖傳遞下去。

最後,祝您和您的團隊平安喜樂,身體健康,工作順心。

衷心感謝!

多囊腎病人 周OO 敬上

2024. 5. 3

 

感謝函二:

程院長 您好:

醫院,除了工作人員和生產的婦女,不是一般人願意來的地方,因為代表著可能不健康或不平安了。

8月8日,正好到醫院陪家人看門診。結束之後,應高芷華醫師邀請參加醫院「喜樂心福音社團」的88節活動。一接近大廳,就聽到悠揚的琴聲,那是鋼琴與小提琴的合奏。走近了解,看到小提琴手竟然是個個頭嬌小的小男生,卻琴藝精湛,令人驚艷。

社團的活動是在父親節當天要祝福、感恩父親,也在傳統的農曆七月,特別藉由天父的愛帶來平安的祝福給現場所有的人。活動中,人聲合唱、獨唱 ,鋼琴、小提琴、口琴聲不絕於耳,優美的旋律撫慰人的心靈,讓人暫時忘卻身體病痛與疲勞。

最後拿到的小禮物,是包裝可愛的小蘋果,裡面還有祝福的話語,禮輕情意重。蘋果代表平平安安之外,散發的香氣就像今日活動帶給大家的感受,甜蜜溫馨又愉悅。

謝謝程院長帶領的團隊有這麼多優秀的工作人員,努力用各種方式讓病患身、心、靈都得到幫助。也謝謝社團的高醫師、胡老師和所有人員的付出與關愛,非常期待下次有機會再參加心靈的饗宴。

病患家屬   桑OO  敬上

2024.8.9