成立目標 :
1.透過教學和服務,加強腎友和醫療人員對各種遺傳性腎臟病的認識,並提升本國在遺傳性腎臟病的預防、診斷及治療等方面的醫療品質。
2.透過國內和國際研究,以實證醫學方式發現更多診治遺傳性腎臟病的方法,更多加惠病友。
多專科團隊陣容 :
腎臟科、心臟科、胃腸肝膽科、神經科、外科、泌尿科、影像醫學科、營養師、個案管理師等提供個人化的全人及遺傳諮詢 服務。
重點發展計畫 :
1. 建立遺傳性腎臟病診治中心 (112年10月4日正式揭牌)
2. 建立遺傳性腎臟病基因檢查管道
3. 讓更多有需要的多囊腎腎友得到藥物治療
4. 讓更多有需要的法布瑞氏症腎友得到藥物治療
5. 提升其它遺傳性腎臟病的診治率
6. 提升末期腎病腎友接受腎臟移植的機會
7. 執行國內和國外多囊腎相關研究
8. 舉辦腎友和醫療人員的教育活動
9. 團隊人員訓練:建立多專科診治團隊並加強彼此合作
10.建立醫病共享決策程序:
(1) 我適合接受多囊腎藥物治療嗎?
(2) 我適合接受法布瑞氏症藥物治療嗎?