服務特色

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資源連結

1.本院為台灣前五個設立整合性之肌無力症中心,並附設有肌無力症特別門診。門診由醫師診治、調節藥物劑量後再與個管師諮詢,同時社工師、臨床心

理師也加入輔導的行列。

2. 肌無力照顧資源: 與肌無力關懷協會合作,以全程全人照護理念為基礎,落實「將病友組織整合於臨床治療之中」之創新理念,提供肌無力患者及家屬

專業、優質及整合的醫療團隊照顧及服務。

3. 關懷幹部的里程碑:「關懷幹部」即「疾病同儕志工」是肌無力中心的一個特色。與心理師合作培訓關懷幹部,特別構思了基本的諮商技巧作成幹部們的核心能力,並設計實作課程及利用標準教案來做演練與驗收,並透過演練後的回饋來強化關懷幹部們對核心能力的了解。

4. 制定”肌無力全人照護訓練考核表”,將照顧肌無力多年的經驗整理成全人照護訓練考核表,推動醫院及醫事職類評估學員重要專業的表格。

5. 出版肌無力症病人衛教手冊,開啟以病人為中心的全人照護醫療模式,確保病人能互助並獲得完善持續的照顧與教育。

6. 建立完善之肌無力症登錄及個案管理資料庫系統,建立肌無力追蹤性研究。

7. 團隊之主責邱浩彰教授投入肌無力症領域發展,被外界喻為台灣肌無力治療之父。開創肌無力症領域,並於本院、新光、輔大、秀傳等醫院落地深耕
肌無力症臨床治療指引

邱教授編撰台灣肌無力症臨床治療指引,並於2021年與本院團隊依臺北醫學大學病人量身打造神經醫學中心肌無力症治療指引。並獲邀擔任AstraZeneca

Taiwan及Medpace Singapore國際新藥臨床試驗研究基地。

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病友會舉行

 除例行的醫療講座外,與病友一同參加郊遊活動,地點遍布全台,近年與美國病友團體的活動也漸漸增加,並參加美國MGFA的病友大會、日本病友會的交流,亦於青島、煙台、蒙古、山東及北京的兩岸病友活動。

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肌無力特別門診

 輔導江蘇省昆山宗仁卿醫院設立肌無力特別門診,並舉辦相關兩岸交流的活動。

 設立肌無力症特別門診

 設立雙和醫院肌無力症線上登錄系統

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